Symptômes médicalement inexpliqués :

l'hypothèse des gaz

Fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, syndrome de l’intestin irritable… autant de syndromes fréquents et invalidants pour lesquels la cause n’est pas claire et les possibilités thérapeutiques proposées souvent décevantes. Nous souhaitons faire avancer la recherche sur ces maladies en restant libres de tout lien d’intérêt.
Ce site est pour vous. Nous mettons à votre disposition les informations nécessaires à la compréhension de ces syndromes et à l’établissement d’un programme personnalisé propre à chacun.
Comprendre, soutenir, avancer… les associations Hyssopus et Hyssopus soutien sont là pour vous.

LES AUTRES SYMPTOMES INEXPLIQUES :

En Médecine, certains symptômes dont on ne comprenait pas bien la cause jusqu’ici sont appelés symptômes inexpliqués ; on parle aussi de symptômes fonctionnels. Il s’agit de la fibromyalgie mais aussi du syndrome de fatigue chronique, du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle), mais aussi de bien d’autres symptômes qui peuvent toucher tous les organes et appareils de l’organisme. Pour résumer, quelque chose vous gêne, vous fait mal, et les examens ne montrent rien. Ces symptômes touchent plusieurs millions de français. Si la Médecine les a très longtemps déconsidérés, il ne doit plus en être de même aujourd’hui car on a identifié des dérèglements objectifs notamment dans le fonctionnement du système nerveux, permettant d’en expliquer la survenue. La piste du microbiote et des gaz produits par les bactéries de notre intestin est celle qui nous semble la plus intéressante.


La fibromyalgie


La fibromyalgie est une maladie chronique qui touche plus souvent les femmes que les hommes. Elle peut parfois toucher les enfants. La cause de cette maladie n’est pas connue à l’heure actuelle.

Elle se caractérise par une grande fatigue et des douleurs musculaires diffuses chroniques, alors que les muscles et les articulations fonctionnent bien. D’autres symptômes peuvent s’y associer.

Les dernières hypothèses scientifiques évoquent, pour expliquer l’origine de ces symptômes, un dérèglement des voies neurologiques de la douleur.



La fibromyalgie est reconnue comme une maladie à part entière par l’organisation mondiale de la santé. En France, elle ne l’est pas, probablement parce que les patients bénéficient de multiples examens qui sont la plupart du temps rassurants.

Les médecins hésitent donc à en faire le diagnostic ce d’autant que les traitements sont souvent décevants.
L’académie de Médecine puis la Haute Autorité de Santé ont chacune publié un rapport sur cette maladie il y a quelques années pour faire le point sur les connaissances actuelles et les recommandations de prise en charge.

Télécharger le rapport de l’Académie de Médecine
Télécharger le rapport de la Haute Autorité de Santé

N’oubliez pas : si vous avez des symptômes qui évoquent une fibromyalgie, vous devez d’abord voir votre médecin afin d’en faire le diagnostic précis et ne pas méconnaître un autre diagnostic.



qui sommes nous ?


L'Association Hyssopus


L’association Hyssopus est une association régie par la loi 1901, déclarée à la préfecture de la Sarthe et parue au journal officiel le 9 septembre 2013.

Son objectif principal est de promouvoir la recherche médicale sur les gaz intestinaux et sur leur implication dans les symptômes médicaux inexpliqués « et l’éducation thérapeutique des patients. »

le conseil d’administration


Présidente : Dr Juhel-Voog,
(Médecine interne, 72)

Vice-présidente : Dr Hégé,
(Médecine générale, 06)

Trésorière : Mme Charbonneau Josette

Secrétaire : Mme Iris Beltoise

Membres : Mme Marie Claire Mercier, Mme Ghislaine Gaillard, Mme Fabienne Audin


L'Association Hyssopus soutien


Créée en 2018, l’association Hyssopus Soutien a pour objet principal le soutien aux patients porteurs de symptômes inexpliqués.

Reconnue d’intérêt général (ce qui permet des déductions fiscales intéressantes), elle est soutenue en 2020 par le conseil départemental de la Sarthe.

le conseil d’administration


Le conseil d’administration, élu lors de chaque assemblée générale, est le même que celui de l’association Hyssopus (voir ci-dessus).



nos projets


Les études sur la flore intestinale


Nous faisons l’hypothèse depuis plusieurs années déjà que certaines maladies invalidantes comme la fibromyalgie sont liées à un déséquilibre de la flore intestinale et à une production accrue de gaz par les bactéries naturellement présentes dans l’intestin.

Des études vont déjà dans ce sens avec la mise en évidence d’une pullulation microbienne de l’intestin grêle chez une majorité de patients fibromyalgiques (à partir de tests respiratoires au lactulose) :
voir l'étude (en anglais)

En 2019, l’université McGill de Montréal a publié la première grande étude sur le microbiote intestinale des patients fibromyalgiques avec des résultats très intéressants : comme nous le supposions, la flore intestinale n’est pas la même chez les patients fibromyalgiques par rapport à des patients non fibromyalgiques. Les implications sont multiples : pourra-t-on prochainement faire le diagnostic de la maladie en testant les selles ? Quelles pistes pour expliquer la maladie et la traiter ?
Voici le lien vers le résumé de cette étude

Les gaz « digestifs »


Nous avons à cœur de développer rapidement des solutions techniques afin d’étudier précisément les gaz produits par la flore intestinale dans la fibromyalgie et financer des essais cliniques afin d’évaluer l’approche nutritionnelle dans cette maladie.

En effet, notre hypothèse est la suivante : une flore intestinale déséquilibrée au profit de bactéries productrices de gaz soufrés (sulfure d’hydrogène) associée à une alimentation riche en aliments qui fermentent (les FODMAP) induit une surproduction de sulfure d’hydrogène, gaz qui est bénéfique pour l’organisme à très petites doses, mais toxique à fortes doses. Nous avons défendu cette hypothèse à l’Assemblée Nationale en juillet 2016, lors de la commission d’enquête sur la fibromyalgie (voir ci-dessous).

Notre site web


Nous avons créé ce site pour les patients, pour les médecins et pour le grand public afin de mieux faire connaître la fibromyalgie, nos projets et nos besoins.

Les personnes concernées par certaines mesures diététiques (régime sans gluten, sans lactose et/ou sans sucres fermentescibles) prescrites en consultation y trouverons des conseils, des astuces et des liens.

Cet aspect de notre site ne se substitue pas à une consultation médicale préalable car la suppression de certaines familles d’aliments peut être responsable de carences nutritionnelles et nécessite un bilan préalable et un suivi diététique.


Les docteurs Juhel-Voog et Hégé ont été auditionnées à l'assemblée Nationale le 19 Juillet 2016 dans le cadre de la commission d'enquête sur la fibromyalgie.



devenir membre


Liens d’intérêt :


Conformément à ses statuts, l’association Hyssopus n’a aucun lien d’intérêt en particulier avec l’industrie et souhaite rester totalement indépendante.

C’est pourquoi elle a besoin de vous pour faire avancer rapidement la recherche et soulager les malades.

devenir membre


Pour être membre adhérent ou membre actif, il faut adresser une demande écrite au siège de l’association avec vos coordonnées
( 9 rue du Bourg Belé, 72000 Le Mans )

Les demandes d’adhésion sont examinées par le bureau conformément aux statuts de l’association.





changer son alimentation


Avertissement :


Cette page est réservée aux patients qui ont bénéficié d’un diagnostic médical et nutritionnel précis. Il est indispensable, avant de commencer tout régime, d’avoir rencontré un médecin et d’en avoir discuté avec lui afin de ne pas avoir une alimentation carencée.

Nous vous invitons à rencontrer votre médecin et éventuellement un spécialiste en nutrition avant toute modification de votre régime.

Cette page a été élaborée avec une diététicienne.


Régime pauvre en sucres fermentescibles (FODMAP) :


Le régime pauvre en sucres fermentescibles a été mis au point par une équipe australienne, la Monash University of Melbourne, afin d’améliorer les symptômes des patients présentant des troubles fonctionnels intestinaux. Il est consultable par internet sur le site de cet établissement dans sa version anglaise. Il existe également un livret d’explications, de conseils et de recettes (toujours en anglais et surtout non adapté à nos habitudes culinaires) et une application smartphone.

Ce régime consiste à éviter les aliments qui fermentent dans le tube digestif en raison des bactéries qui y sont présentes. Nous faisons l’hypothèse que la flore bactérienne des patients fibromyalgiques (dont il a été montré qu’elle était trop abondante) produit une trop grande quantité de gaz dont certains peuvent être toxiques pour l’organisme.

Deux études récentes permettent de faire un lien entre sensibilité au gluten et fibromyalgie :

voir étude n°1
voir étude n°2

La prescription de ce régime relève d’une prescription médicale et/ou d’un suivi par un diététicien car il doit permettre d’éviter un certain nombre d’aliments tout en gardant une alimentation variée et équilibrée, clé d’une bonne santé. Par ailleurs le diagnostic de fibromyalgie doit être fait par un médecin car il faut être sûr de ne pas passer à côté d’un autre diagnostic qui nécessiterait un traitement particulier. Il faut aussi éliminer d’autres causes de symptômes digestifs et votre médecin traitant peut vous adresser à un gastro-entérologue afin d’éliminer une maladie du tube digestif (maladie coeliaque, maladie inflammatoire du tube digestif). 30 à 80% des patients fibromyalgiques ont des symptômes digestifs chroniques.

La poursuite des médicaments qui vous ont été prescrits est nécessaire mais pourra être réévaluée avec votre médecin, soit parce que les symptômes ce sont bien améliorés (dans ce cas le traitement pourra être diminué voire arrêté), soit parce que certains médicaments contiennent des excipients fermentescibles et donc aggravants. Il faudra alors évaluer s’il existe des équivalents parmi les différentes formes disponibles de ce médicament. Cela peut aussi être évalué avec votre pharmacien.

Enfin ces mesures diététiques peuvent s’accompagner de la prescription de compléments nutritionnels tels que vitamines, probiotiques.

Qu’est-ce que les sucres fermentescibles ?


Les sucres fermentescibles sont des aliments de la famille des glucides (ce que l’on appelle communément les sucres). Ce sont des glucides à chaine courte qui ont la particularité de fermenter en présence des bactéries naturellement présentes dans l’intestin. Les bactéries utilisent ces sucres alimentaires pour se « nourrir » et cela produit du gaz dans l’intestin. L’ingestion de ces sucres, surtout en grande quantité, provoque des symptômes digestifs (ballonnements, diarrhée, constipation notamment). Une équipe australienne travaille depuis plusieurs années sur ces aliments et a montré qu’un régime pauvre en sucres fermentescibles (FODMAP en anglais) améliorait nettement les troubles fonctionnels intestinaux.

L’acronyme anglais « FODMAP » signifie :

  • Fermentable (« fermentescible ») : capacité des sucres à être utilisés par les bactéries de l’intestin et à produire du gaz par fermentation.
  • Oligosaccharides : c’est-à-dire les glucides composés de plusieurs sucres
  • Disaccharides : c’est-à-dire les glucides composés de deux sucres, comme le lactose (sucre du lait, composé d’une molécule de glucose et d’une molécule de galactose)
  • Monosaccharides : c’est-à-dire les sucres composés d’un seul sucre, comme le fructose (sucre des fruits)
  • And (« et »)
  • Polyols (Maltitol, Mannitol, Sorbitol, xylitol)

L’éviction complète de tous les FODMAP n’est pas recommandée sauf pour le blé et le lactose qui semblent être responsables de symptômes à très faibles doses (par exemple les doses très faibles contenues dans les médicaments).

Nous recommandons donc dans un premier temps de faire une éviction complète du gluten et du lactose et de consommer les autres FODMAP en petites quantités (fruits et légumes notamment). La réintroduction de certains aliments pourra être faite ensuite sur avis médical.

Le livret Alimentation et Fibromyalgie :


Télécharger le livret Alimentation et Fibro





recettes



Changer son alimentation nécessite un changement assez radical de ses habitudes de vie. Ce n'est pas facile!

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Les docs hyssopus



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Faites un don

Vous pouvez faire un don :

>>> soit par internet à l’aide de votre numéro de carte bancaire

E-PAIEMENT











>>> soit en envoyant un chèque à l’ordre de l’association Hyssopus soutien à l’adresse suivante :

Association Hyssopus soutien
9 rue du bourg Belé
72000 Le Mans

Merci de joindre le bulletin donateur dûment rempli.


Télécharger le bulletin donateur

L’association a reçu l’autorisation de la préfecture de la Sarthe de réaliser un appel à la générosité publique afin de financer ses projets de recherche. Les données recueillies restent totalement internes à l’association et ont pour seul objectif de permettre de vous adresser ce reçu. L’association s’engage à garder ces données strictement confidentielles. L’association Hyssopus mettra en ligne les modalités d’utilisation des dons qu’elle recevra ainsi que les avancées médicales qui lui sembleront pertinentes. L’association s’est engagée, conformément à la législation, à tenir à jour un relevé annuel des dons et de leur utilisation.

presse médias


actualité


Les conférences au Mans (72) :


2018





2019

« L’équipe des demoiselles du tri (tri pour triathlon) a couru
les 24h vélo 2019 pour l’association Hyssopus le 24/8/2019.
Elles sont arrivées 4ème : un grand merci et un grand bravo ! »



Programme Journée Samedi 26 Avril

Programme Journée Samedi 27 Avril







Les journées de Saint André de la Roche (06) :


2017





2017





2019

2020





Congrès / Recherche :


Votre présidente et votre vice-présidente se sont rendues au congrès viennois sur la fibromyalgie. Un résumé est en cours.

pour aller plus loin


Hyssopus soutien



Les patients porteurs de symptômes inexpliqués sont souvent isolés, en détresse physique, psychique et parfois aussi financière.
Il nous est donc apparu nécessaire, au fil du temps, de soutenir ces patients d'une autre façon :

L'association Hyssopus Soutien, déclarée à la préfecture de la Sarthe en 2018, a cet objectif.

les cafés / accueil sont organisés dans le cadre de l’association Hyssopus Soutien. Ils sont un lieu d’échange et de soutien pour les patients porteurs de symptômes inexpliqués et pour leurs proches. N’hésitez pas à venir. Dès que les cafés de Saint André de la Roche seront pérennisés, nous vous en informerons.

La maison Hyssopus a vu le jour au Mans en juin 2020 avec la vocation de devenir un lieu d’accueil, de soutien et d’éducation thérapeutique. Elle est située au 9 rue du Bourg Belé au Mans. Enfin le Conseil Général de la Sarthe soutient l’association Hyssopus soutien en 2020 : nous en sommes très reconnaissants.

A bientôt !


Café
accueil au Mans (72) :


depuis Septembre 2017





Café
accueil St André de la Roche (06) :


En Attente