Symptômes médicalement inexpliqués :

l'hypothèse des gaz

Nous avons besoin de vous : la fibromyalgie est une maladie fréquente et invalidante dont la cause n’est pas connue. Nous avons un projet de recherche innovant dans cette maladie dont l’objectif est de découvrir l’origine des symptômes et de trouver un traitement efficace. Notre association souhaite avancer vite et rester libre de tout lien d’intérêt, c’est pourquoi nous faisons appel à vous. Ce site est pour vous.


La fibromyalgie


La fibromyalgie est une maladie chronique qui touche plus souvent les femmes que les hommes. Elle peut parfois toucher les enfants. La cause de cette maladie n’est pas connue à l’heure actuelle.

Elle se caractérise par une grande fatigue et des douleurs musculaires diffuses chroniques, alors que les muscles et les articulations fonctionnent bien. D’autres symptômes peuvent s’y associer.

Les dernières hypothèses scientifiques évoquent, pour expliquer l’origine de ces symptômes, un dérèglement des voies neurologiques de la douleur.



La fibromyalgie est reconnue comme une maladie à part entière par l’organisation mondiale de la santé. En France, elle ne l’est pas, probablement parce que les patients bénéficient de multiples examens qui sont la plupart du temps rassurants.

Les médecins hésitent donc à en faire le diagnostic ce d’autant que les traitements sont souvent décevants.
L’académie de Médecine puis la Haute Autorité de Santé ont chacune publié un rapport sur cette maladie il y a quelques années pour faire le point sur les connaissances actuelles et les recommandations de prise en charge.

Télécharger le rapport de l’Académie de Médecine
Télécharger le rapport de la Haute Autorité de Santé

N’oubliez pas : si vous avez des symptômes qui évoquent une fibromyalgie, vous devez d’abord voir votre médecin afin d’en faire le diagnostic précis et ne pas méconnaître un autre diagnostic.



qui sommes nous ?


L'Association


L’association Hyssopus est une association régie par la loi 1901, déclarée à la préfecture de la Sarthe et parue au journal officiel le 9 septembre 2013.

Son objectif principal est de promouvoir la recherche médicale sur les gaz intestinaux et sur leur implication dans les symptômes médicaux inexpliqués.

Les membres


Les 4 membres fondateurs constituent le bureau :

présidente : Dr Juhel-Voog,
médecin spécialiste en médecine interne

vice-présidente : Dr Hégé,
médecin généraliste

trésorière : Mme Charbonneau,
chef comptable

secrétaire : Mme Abolivier-Battus,
infirmière.



nos projets


Les études sur la flore intestinale


Les études sur la flore intestinale se multiplient, afin d’étudier l’implication de ces bactéries dans de nombreuses maladies : obésité, diabète, ... .

Nous faisons l’hypothèse que certaines maladies invalidantes comme la fibromyalgie sont liées à un déséquilibre de la flore intestinale et à une production accrue de gaz par les bactéries naturellement présentes dans l’intestin.

Des études vont déjà dans ce sens avec la mise en évidence d’une pullulation microbienne de l’intestin grêle chez une majorité de patients atteints de fibromyalgie : voir l'étude

Les gaz


Nous avons à cœur de développer rapidement des solutions techniques afin d’étudier précisément les gaz produits par la flore intestinale dans la fibromyalgie et financer des essais cliniques afin d’évaluer l’approche nutritionnelle dans cette maladie.

Notre site web


Nous avons créé ce site pour les patients, pour les médecins et pour le grand public afin de mieux faire connaître la fibromyalgie, nos projets et nos besoins.

Les personnes concernées par certaines mesures diététiques (régime sans gluten, sans lactose et/ou sans sucres fermentescibles) prescrites en consultation y trouverons des conseils, des astuces et des liens.

Cet aspect de notre site ne se substitue pas à une consultation médicale préalable car la suppression de certaines familles d’aliments peut être responsable de carences nutritionnelles et nécessite un bilan préalable et un suivi diététique.





devenir membre


Liens d’intérêt :


Conformément à ses statuts, l’association Hyssopus n’a aucun lien d’intérêt en particulier avec l’industrie et souhaite rester totalement indépendante.

C’est pourquoi elle a besoin de vous pour faire avancer rapidement la recherche et soulager les malades.

devenir membre


Pour être membre adhérent ou membre actif, il faut adresser une demande écrite au siège de l’association avec vos coordonnées
( Lieu-dit Les Roches, 72650 Saint Saturnin )

Les demandes d’adhésion sont examinées par le bureau conformément aux statuts de l’association.





diététique


Avertissement :


Cette page est réservée aux patients qui ont bénéficié d’un diagnostic médical et nutritionnel précis. Il est indispensable, avant de commencer tout régime, d’avoir rencontré un médecin et d’en avoir discuté avec lui afin de ne pas avoir une alimentation carencée.

Nous vous invitons à rencontrer votre médecin et éventuellement un spécialiste en nutrition avant toute modification de votre régime.

Cette page a été élaborée avec une diététicienne.


Régime pauvre en sucres fermentescibles (FODMAP) :


Le régime pauvre en sucres fermentescibles a été mis au point par une équipe australienne, la Monash University of Melbourne, afin d’améliorer les symptômes des patients présentant des troubles fonctionnels intestinaux. Il est consultable par internet sur le site de cet établissement dans sa version anglaise. Il existe également un livret d’explications, de conseils et de recettes (toujours en anglais et surtout non adapté à nos habitudes culinaires) et une application smartphone.

Ce régime consiste à éviter les aliments qui fermentent dans le tube digestif en raison des bactéries qui y sont présentes. Nous faisons l’hypothèse que la flore bactérienne des patients fibromyalgiques (dont il a été montré qu’elle était trop abondante) produit une trop grande quantité de gaz dont certains peuvent être toxiques pour l’organisme.

Deux études récentes permettent de faire un lien entre sensibilité au gluten et fibromyalgie :

voir étude n°1
voir étude n°2

La prescription de ce régime relève d’une prescription médicale et/ou d’un suivi par un diététicien car il doit permettre d’éviter un certain nombre d’aliments tout en gardant une alimentation variée et équilibrée, clé d’une bonne santé. Par ailleurs le diagnostic de fibromyalgie doit être fait par un médecin car il faut être sûr de ne pas passer à côté d’un autre diagnostic qui nécessiterait un traitement particulier. Il faut aussi éliminer d’autres causes de symptômes digestifs et votre médecin traitant peut vous adresser à un gastro-entérologue afin d’éliminer une maladie du tube digestif (maladie coeliaque, maladie inflammatoire du tube digestif). Au moins 30% des patients fibromyalgiques ont des symptômes digestifs chroniques.

La poursuite des médicaments qui vous ont été prescrits est nécessaire mais pourra être réévaluée avec votre médecin, soit parce que les symptômes ce sont bien améliorés (dans ce cas le traitement pourra être diminué voire arrêté), soit parce que certains médicaments contiennent des excipients fermentescibles et donc aggravants. Il faudra alors évaluer s’il existe des équivalents parmi les différentes formes disponibles de ce médicament. Cela peut aussi être évalué avec votre pharmacien.

Enfin ces mesures diététiques peuvent s’accompagner de la prescription de compléments nutritionnels tels que vitamines, probiotiques.

Qu’est-ce que les sucres fermentescibles ?


Les sucres fermentescibles sont des aliments de la famille des glucides (ce que l’on appelle communément les sucres). Ce sont des glucides à chaine courte qui ont la particularité de fermenter en présence des bactéries naturellement présentes dans l’intestin. Les bactéries utilisent ces sucres alimentaires pour se « nourrir » et cela produit du gaz dans l’intestin. L’ingestion de ces sucres, surtout en grande quantité, provoque des symptômes digestifs (ballonnements, diarrhée, constipation notamment). Une équipe australienne travaille depuis plusieurs années sur ces aliments et a montré qu’un régime pauvre en sucres fermentescibles (FODMAP en anglais) améliorait nettement les troubles fonctionnels intestinaux.

L’acronyme anglais « FODMAP » signifie :

  • Fermentable (« fermentescible ») : capacité des sucres à être utilisés par les bactéries de l’intestin et à produire du gaz par fermentation.
  • Oligosaccharides : c’est-à-dire les glucides composés de plusieurs sucres
  • Disaccharides : c’est-à-dire les glucides composés de deux sucres, comme le lactose (sucre du lait, composé d’une molécule de glucose et d’une molécule de galactose)
  • Monosaccharides : c’est-à-dire les sucres composés d’un seul sucre, comme le fructose (sucre des fruits)
  • And (« et »)
  • Polyols (Maltitol, Mannitol, Sorbitol, xylitol)

L’éviction complète de tous les FODMAP n’est pas recommandée sauf pour le blé et le lactose qui semblent être responsables de symptômes à très faibles doses (par exemple les doses très faibles contenues dans les médicaments).

Nous recommandons donc dans un premier temps de faire une éviction complète du gluten et du lactose et de consommer les autres FODMAP en petites quantités (fruits et légumes notamment). La réintroduction de certains aliments pourra être faite ensuite sur avis médical.

Le livret Alimentation et Fibromyalgie :


Télécharger le livret Alimentation et Fibromyalgie





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Vous pouvez faire un don :


  • soit par internet à l’aide de votre numéro de carte bancaire
    ( Module en cours de réalisation )

  • soit en envoyant un chèque à l’ordre de l’association Hyssopus
    à l’adresse suivante : Lieu-dit Les Roches, 72650 Saint Saturnin

L’association a reçu l’autorisation de la préfecture de la Sarthe de réaliser un appel à la générosité publique afin de financer ses projets de recherche. Les données recueillies restent totalement internes à l’association et ont pour seul objectif de permettre de vous adresser ce reçu. L’association s’engage à garder ces données strictement confidentielles. L’association Hyssopus mettra en ligne les modalités d’utilisation des dons qu’elle recevra ainsi que les avancées médicales qui lui sembleront pertinentes. L’association s’est engagée, conformément à la législation, à tenir à jour un relevé annuel des dons et de leur utilisation.